• ALS JE DE ACTUALITEIT VAN DE WERELD VAN HARDLOOPERS IN WHATSAPP WIL ONTVANGEN, KLIK HIER.
In CORREDOR delen we vandaag het verhaal van José Antonio Fernández Bao, omdat zijn vriend Juan Miguel Esteban, Juanmi, ons dat heeft verteld. Hij praatte over zijn vrijgevigheid, over de vriendschap die hen bindt en over hoe moeilijk het is om te leven met ELA. Ook over iets wat José Antonio wil meegeven aan iedereen die door een vergelijkbare situatie gaat: doorzetten en, voor zover mogelijk, van elk moment van geluk genieten.
Zijn vriendschap begon op Lanzarote. Juanmi was in 2018 naar het eiland gekomen om mee te doen aan de Ironman en José Antonio was de directeur van een hotel vlakbij de start van de wedstrijd. Die ontmoeting vormde het begin van een relatie die veel langer standhoudt dan de competitie. Sindsdien heeft terugkeren naar Lanzarote voor Juanmi betekend dat hij zich welkom voelt met de gastvrijheid en de genegenheid van zijn vriend.
Voor de ziekte vond José Antonio ook in sport een manier om te genieten. Hij beoefende mountainbike, liep een stukje wanneer hij kon en hield ervan om te zwemmen in het prachtige water van Lanzarote. Het eiland was de setting van zijn werk, van zijn vriendschappen en van die momenten van vrijheid.
Een moeilijke weg naar de diagnose
Volgens Juanmi verschenen de eerste symptomen terwijl José Antonio nog aan het werk was. Hij begon zich vreemd te voelen, het leek alsof er iets niet goed zat. Aanvankelijk kreeg hij een diagnose van depressie en bracht negen maanden door met behandelingen die, naar de herinnering van zijn vriend, zijn dagelijkse leven sterk beperkten. Hij zocht naar nieuwe medische adviezen op het schiereiland. Na verschillende raadplegingen en verschillende onderzoeken kwam uiteindelijk de diagnose ALS.
Vanaf het begin, zo vertelt Juanmi, had de ziekte invloed op zijn ademhaling. Naast de ernst van de symptomen kwam er nog een moeilijkheid bij: het vinden van professionals en gespecialiseerde middelen op Lanzarote die aan zijn behoeften konden voldoen. Zijn vriend omschrijft dat proces als een voortdurende zoektocht naar zorg en begeleiding. Vandaag kan José Antonio niet meer lopen en gebruikt hij een elektrische rolstoel om zich te verplaatsen. Zijn dagelijkse routine omvat fysiotherapie, psychologische ondersteuning en palliatieve zorg. Ook beschikt hij over dagelijkse hulp tussen negen uur ’s ochtends en half twee ’s middags, een belangrijke ondersteuning om aan zijn dagelijkse behoeften te voldoen.
Hoewel hij nog wel via de mond kan eten, is er een voedingssonde in zijn maag geplaatst zodat hij die kan gebruiken als slikproblemen het eetvermogen belemmeren. Het zijn enorm grote veranderingen. Het vertellen ervan helpt een deel van wat hij doormaakt te begrijpen, hoewel geen enkele beschrijving volledig kan uitdrukken hoe het is om elke dag met zo’n ziekte om te gaan.
Het geluk om dichtbij de dierbaren te hebben
Als Juanmi over José Antonio praat, verwijst hij naar iemand die gul is, openstaat en zonder vooroordelen is. Naar iemand die voor zijn vrienden zorgt en die het anderen heeft weten laten voelen dat ze zich thuis kunnen voelen.
Nu het nabij hebben van de mensen van wie hij houdt en die van hem houden een van zijn grootste bronnen van geluk is, is het enorm waardevol voor hem. Tijd samen doorbrengen met hen, hun aanwezigheid voelen en blijven deelnemen aan hun leven heeft een grote waarde. Dat neemt het lijden niet weg en maakt moeilijke dagen niet plotseling makkelijk. Maar het biedt gezelschap, genegenheid en momenten die José Antonio graag blijft beleven.
Zijn wens is om andere mensen in een soortgelijke situatie aan te moedigen om niet op te geven en met zoveel mogelijk geluk te leven. Het is het bericht dat hij wil delen vanuit zijn eigen ervaring. Een bericht dat ook ruimte laat voor vermoeidheid, verdriet en de behoefte om hulp te vragen: niemand zou het gevoel moeten hebben dat hij altijd goed moet zijn of zich sterk moet tonen.
Vanuit CORREDOR willen we hem onze genegenheid overbrengen en Juanmi bedanken voor het dichterbij brengen van zijn verhaal. Hopelijk kan José Antonio blijven rekenen op de zorg die hij nodig heeft en op die nabijheid die zo veel voor hem betekent.
Zijn ervaring nodigt ons uit om aandacht te besteden aan iets wat we vaak uitstellen: tijd doorbrengen met wie we liefhebben, hen vertellen wat ze voor ons betekenen en genieten van de momenten die we samen hebben.
Voor José Antonio blijven die momenten leven geven. En hij wil ze samen met anderen beleven.
